מחקר

Evaluation of the Relationship

Development Intervention Program

אבסטרקט

המחקר הוא השני בסדרת הערכות יעילות גישת ה-RDI®  (תכנית לפיתוח יחסים חברתיים) המיועדת לתקן ליקויים ייחודים המאפיינים את הספקטרום האוטיסטי. RDI® היא גישה התפתחותית-קוגניטיבית שמטרתה הכשרה והנחיית ההורים וספקי הטיפול העיקריים של הילד, המאומנים ע"י מנחה מוסמך, לתרגל ולספק הזדמנויות להתמודדות יום יומית עם מצבים דינאמיים בדרגות קושי הולכות וגדלות. המחקר משקף את התקדמותם של 16 ילדים שהשתתפו בתכנית RDI® בשנים שבין 2000-2005. נערכה השוואת פרוטוקולים מקובלים של אבחון אוטיזם (ADOS ו-ADI-R). נבדקו פרמטרים של גמישות מחשבתית והשמה במסגרת חינוכית (חינוך מיוחד מול חינוך רגיל).

הממצאים מראים שאף ילד מתוך הילדים שאובחנו כלוקים באוטיזם בתחילת הטיפול לא אובחן כך בסיום 30 חודשי הטיפול. ממצאים חיוביים דומים נמצאו בתחום החשיבה הגמישה ובתחום ההשמה. כל הילדים המטופלים שולבו, בסיום מינימום של 30 חודשי טיפול, בהצלחה בחינוך הרגיל והראו גמישות מחשבתית לפי הפרמטרים שנבדקו במחקר.

 

נתונים בולטים

Percentage of participants rated as demonstrating ‘age appropriate

flexibility’ by item

                                                                       Pre-treatment     Follow-up

                                                                               %                   %

Unexpected change to familiar routines              12.5               81.3

Unexpected omission of a routine activity           18.8              87.5

Changes to activities without preparation            25.0              81.3

Anticipating an event and encountering another 31.3              75.0

Unexpected actions by familiar people                25.0              75.0

Interruption during a highly favored activity          6.3               68.8

Stopping a task before it is finished                     12.5              68.8

Planning for things that might go wrong               00.0             43.8

Adapting when original plans don’t work out        18.8             75.0

Using familiar objects in a novel way                    12.5            56.3                                                                                                16.3             71                      Grand mean                                                    .

 

המחקר מפורסם בירחון Autism בהוצאת SAGE והוא ניתן להורדה דרך אתר בית ההוצאה:

אבסטרקט: http://aut.sagepub.com/content/11/5/397.abstract

המחקר המלא (חינם בהרשמה): כאן

כן ניתן לפנות אלי לקבלת המחקר: כאן

יעילות שיטת RDI (התערבות לפיתוח מערכות יחסים) בתיקון ליקויים בתהליכי שיתוף חוויתי בקרב ילדים מקשת ה-PPD

 

מאת: ד"ר סטיב גוטשטייןף מרכז החיברות - יוסטון, טקסס. 

 

תרגום: מיכל כספי

שכתוב ועריכה: דורון זוהר

מובא בהסכמת המחבר

 

על הזכויות שמורות

אין להעתיק, לשכפל או להפית מידע זה בכל דרך שביא ללא רשות מפורשת בכתבת מהמחבר. 

 

 

תקציר

RDI הינה גישה טיפולית המיועדת לספק להורים כלים בכדי לרפא חוסר יכולת להכלת הזולת אצל ילדם -   מגבלה חברתית-רגשית המהווה את מהות האוטיזם.  בהערכה מקדימה של יעילות שיטת RDI, נבדקו 17

 ילדים מהספקטרום האוטיסטי שמשפחותיהם השתמשו בשיטה, והושוו ל-14 ילדים שקיבלו תרפיות אחרות. שינויים במבחן –ADOS (תוכנית מדעית לבדיקה מפורטת המשמשת לאבחון אוטיזם) ובהישגים בביה"ס שימשו כמדד ראשוני לתוצאות. ילדים מקבוצה שלא טופלה ב- RDI קיבלו כמות שעות גדולה יותר של התערבות אינטנסיבית ביחס לקבוצת RDI. אולם, רק ילדים מקבוצת ה-RDI הפגינו שיפור בציוני ADOS, בסיווג הדיאגנוסטי ובתפקוד העצמאי בכיתה. התוצאות מספקות תמיכה מוקדמת ב-RDI כשיטת התערבות יעילה ביותר, הנוגעת במהות החסך של ילדים עם אוטיזם.

 

מבוא

ישנה הסכמה כללית כי מגבלות חברתיות-רגשיות מהוות את המכשול הגדול ביותר באיכות חייהם של אנשים מהספקטרום האוטיסטי. הקשיים החברתיים-רגשיים ההרסניים בהם נתקלים יחידים עם אוטיזם מתועדים היטב. האולין (1997) סיכם את מהות הליקוי האוטיסטי כ"כשל בהבנה ובהיענות ראויה לרגשות האחר.  חוסר היכולת לשתף רגשות או התנסויות, ואינטגרציה לקויה של התנהגויות חברתיות, רגשיות ותקשורתיות בהקשרים בין-אישיים.

למרות שכל מי שמכיר את הסינדרום יסכים כי קשיים חברתיים אכן מהווים את מהותו, יחידים מהספקטרום האוטיסטי יכולים ללמוד מספר כישורים חברתיים חשובים כגון : קשר עין, זיהוי רגשות, עמידה בתור, מעקב אחר מהלכים או תסריטים  חברתיים צפויים מראש, ושליטה באופנים מסויימים של תקשורת מילולית ולא-מילולית. אולם, היכולות החברתיות-רגשיות של אדם מהספקטרום האוטיסטי הן לרוב מצומצמות, מאופיינות במפגשים שניתן לנהל ע"י שימוש בפעולות מובנות ומתוכננות מראש, חסרות תקשורת רגשית מורכבת ומונעות בעיקרן ע"י הרצון להשתמש בהתנהגות חברתית ותקשורתית כאמצעי להשגת מטרות "אינסטרומנטליות" מסוימות.

לעומת זאת, לקויות ספציפיות לאוטיזם כמו הכלת הזולת או שיתוף חווייתי הן כישורים המשמשים במפגשים רגשיים, בהם שיתוף ואינטגרציה של התנסויות עם משתתפים אחרים הופכים למטרה הראשונית. דוגמאות לשיתוף חווייתי (experience-sharing) כוללות דו-שיח, חברות, מאמץ קבוצתי משותף ויחסים משפחתיים. מיומנות השיתוף בחוויה נמדדת ע"י מידת היכולת והרצון של אדם לשתף ולתאם אספקטים שונים של חוויותיו עם אלו של הסובבים אותו. תיאום מתבצע דרך השלמה, השוואה ואינטגרציה של פרטי החוויה עם אחרים. נושא השיתוף יכול השתרע מתגובות רגשיות פשוטות, לתנועות מתואמות, מטרות משותפות, הסתכלות יחודית, זכרונות חשובים, תוכניות לעתיד, אמונות ורגשות פנימיים. שיתוף בחוויה מתרחש בתוך מערכות חברתיות דינמיות שמטרתן היא חיפוש וחוויית ריגושים חדשים, הדורשים בקרה מתמשכת הכרוכה בצורות מתוחכמות של תקשורת רגשית שיתופית.

חוסר בשיתוף חווייתי מזוהה אצל ילדים עם אוטיזם כבר בסוף שנת חייהם הראשונה.  בזמן שמאפיינים אחרים של הסינדרום מראים שיפור עם הזמן, הליקוי בשיתוף בחוויות נשאר לרוב בעינו לאורך כל החיים. קבוצות כישורים חברתיים ותוכניות שנועדו ללמד כישורי שיתוף בחוויה ספציפית, כגון  ריכוז תשומת לב, חיברות והכלת הזולת, מביאות במקרה הטוב לתוצאות מוגבלות עם מעט מאוד הכללה או שינוי לאורך זמן.

חסכים בשיתוף בחוויה מצויים ככלל בספקטרום האוטיסטי ומשפיעים על יחידים בלי קשר ליכולות קוגניטיביות ושפתיות. בנוסף, הפרעות בשיתוף חווייתי הן ייחודיות לאוטיזם ובכך מבדילות ילדים אוטיסטים מחבריהם בעלי ההתפתחות התקינה ואף מאלו שהתפתחותם מעוכבת.

 

ההשלכות הנובעות מחסך בשיתוף בחוויות

הכשלון לפתח יכולות שיתוף חווייתי יכול להיות הגורם העיקרי המוביל לבדידות, בידוד חברתי ואבטלה בהם נתקלים רוב המבוגרים בקשת האוטיסטית. האולין (1997) מציין שאפילו בקרב בעלי התפקוד הגבוה בספקטרום, "... המגבלות החברתיות הינן כה מעמיקות ומהוות מכשלה שממשיכה להשפיע בצורה קשה כמעט על כל היבט של חיי הבוגר". חסכים בשיתוף חווייתי יכולים להשפיע משמעותית גם על התפתחות השפה והקוגניציה.  מנדי (1995) הסיק כי תחילתה של תשומת לב מרוכזת ללא שימוש במילים (סימן חיוני בהתפתחות שיתוף חווייתי) עד גיל שנתיים, מספקת תחזית לגבי עתיד התפתחות השפה אצל ילדים אוטיסטים בצורה טובה יותר ממבחני IQ או אפילו מדידה של תפקוד שפתי. מספר חוקרים מצביעים על אפשרות שליקוי בשיתוף חווייתי ישפיע עמוקות על התפקוד הקוגניטיבי, שכן הליקוי בעצם חוצץ בין הילדים האוטיסטים לבין מקור למידה חשוב – תגובות ופרספקטיבות סוביקטיביות של אחרים, ובכך מתעל את הילד לערוץ למידה ופתרון בעיות צר, לא גמיש ומוזר שבהדרגה מפריד בינו לבין האחרים. 

 

 

תוכנית ההתערבות לפיתוח מערכות יחסים

הכותב מכיר בכך כי מורכבות הבעיה מצריכה תהליך התפתחותי רב שלבי. השלב הראשון כרוך בבידוד המרכיבים שיש עליהם הסכמה בספרות, כחיוניים לפיתוח יכולות שיתוף חווייתי המצויות אצל ילדים בעלי התפתחות תקינה.  בשלב השני יש לעבור על הספרות כדי לקבוע מהם הגורמים היחודיים לאוטיזם שמונעים התפתחות שיתוף חווייתי. שלישית, יש לעבוד על שיטות קליניות הכוללות צעדים חיוניים בהתפתחות תקינה, תוך התחשבות במגבלות שמציבים ילדים מהספקטרום האוטיסטי. לבסוף, יש לפתח מודל הדרכה להורים שיספק הוראות מלאות המאפשרות לקדם בצורה יעילה את התפתחות השיתוף בחוויה. הקטע הבא מסכם בקצרה את המאפיינים העיקריים של מודל ההתערבות RDI.

 

1) מערכת המשוב הרגשי. בהתפתחות רגילה, היכולת לשיתוף חווייתי מתפתחת בהדרגה. כל כישור נרכש משרת כבסיס להתמודדות עם אתגרים חדשים ומורכבים יותר. ההורים מבקרים את התהליך וקובעים את הרמה על סמך מידע שנובע ממערכת משוב הנרקמת בין הפעוט להוריו בחודשי החיים הראשונים.

 ילדים עם אוטיזם מספקים לעיתים רחוקות משוב רגשי עקבי המאפשר למטפלים לווסת את פעולותיהם. בנוסף, הם אינם מבינים כיצד לפרש את המצב הרגשי של הוריהם. מכיוון שההורים אינם יכולים לבסס מערכת משוב רגשי מדוייקת ואמינה, נמנעת מהם האינפורמציה הנדרשת כדי להגיע לוויסות הנחוץ לאיזון יעיל של הצלחה וביטחון, לעומת מצבים מאתגרים. הכשלונות הבלתי נמנעים הנובעים מקצר בתקשורת בשלב מוקדם זה מובילים את הילד להימנעות מאתגרים חברתיים-רגשיים בעתיד. השלב הראשון ב-RDI כולל פעילויות ותרגול שנועדו לבסס את היסודות ולפתח איזון רגשי בין ההורים לילדם. עבודה על  כישורים אחרים בשיתוף חווייתי לא תתקדם עד שמערכת זו תהיה יציבה והילד ימסד קשר עין ברמה טובה, ללא עזרה ויראה הנאה מפעילויות של שיתוף רגשי בסיסי עם מבוגר מוכר.

 

2) התמחות בויסות משותף.  הורים לילדים עם התפתחות תקינה משמשים כמדריכים, מעודדים ושותפים לחוויות, כאשר בהדרגה הם מלמדים את הילד את התפקיד המשתתף (ולא רק התלמיד) לקבלת אחריות שווה על שמירת ההנאה המשותפת שביחסים בין אישיים. ילדים מהקשת האוטיסטית אינם שולטים ביסודות המוקדמים של הוויסות ולעולם לא לומדים לקחת אחריות שווה על שמירת מערכת היחסים. ב-RDI, ההורים לומדים לווסת בזהירות את דרישותיהם לחלוקה בשליטה, כך שהילד יפתח תחושת סיפוק עצמי ושאיפה לקחת חלק באחריות למפגשים מורכבים יותר ויותר.

 

3) בנית מוטיבציה דרך הצגה מוקדמת וחזרה. הורים לתינוקות ופעוטות עם התפתחות תקינה לוקחים על עצמם באופן זמני את כלל העבודה הנדרשת על-מנת לווסת ולתאם אינטראקציות, על-מנת לספק לילד הצעיר, שאינו יודע עדיין לתפקד כשותף שווה זכויות- "הצגה מוקדמת" רגשית של ההתרגשות וההנאה הכרוכות בשיתוף חווייתי. "הצגה מוקדמת" של פעילות שיתוף בחוויה מאתגרת אך גם מתוגמלת יותר ומספקת מוטיבציה חיונית לילד. המוטיבציה נחוצה על מנת לשמר את התרגול הנרחב לו זקוק הילד כדי שיוכל בסופו של דבר לתפקד כשותף שווה. כפי שצוין קודם, ילדים מהספקטרום האוטיסטי לרוב מפתחים חוסר מוטיבציה חריף שמחמיר את הקשיים הנוירולוגיים. ב-RDI ההורים לומדים לתכנן ולבצע "הצגה מוקדמת" דרמתית וחזקה עבור ילדם, של תחומים חדשים בשיתוף החווייתי, לפני העבודה על השליטה בכישורים עצמם.

הצגה מוקדמת יעילה רק אם הילד יכול לשמר את החוויה ל"חזרות" עתידיות – לחוות מחדש את הרגש החיובי הראשוני ע"י החזרה רוטינית של חוויות חיוביות קודמות. לרוע המזל, ילדים רבים עם אוטיזם מתקשים לשחזר זכרונות רגשיים מבודדים. כחלק משיטת RDI ההורים לומדים להעריך את הצרכים היחודיים של ילדם לבנית זכרון ולפתוח כלים ומסגרות לחזרות יעילות ותכופות של חוויות חיוביות.

 

4) השתתפות במסגרות מתפתחות.  החל מגיל חצי שנה נתקלים תינוקות שהתפתחותם תקינה  במבנה הבסיסי של מערכות בין-אישיות דינמיות. מערכות חברתיות דינמיות מאפשרות מפגשים חברתיים שמטרתם הצגה ואינטגרציה של חדשנות במידה שמגדילה ככל האפשר את ההתרגשות, אך מצמצמת למינימום הצפה רגשית ובלבול.  פעוטות מבלים שעות ארוכות בפיתוח בקיאות במערכות דינמיות ע"י התעסקות עם הורים ומבוגרים מוכרים, במסגרות פעילות פשוטות. במה שמכונה לעיתים קרובות "משחקי תינוקות" הפעוט לומד שבזמן שיסודות משחק כגון "קוקו" יכולים כל הזמן להשתנות (שימוש בבד לעומת שימוש בידיים לצורך ההתחבאות), ובזמן שהמשחק עצמו מתפתח בהדרגה והופך מורכב יותר (שני ההורים יכולים להתחבא ולהופיע באותו זמן), הרי שבסיס מערכת התפקידים והיחסים ("מתחבא ומגלה") נשאר קבוע ומשמש להגדרת המסגרת, למרות השינויים והעליה במורכבות.  ככל שהם נעשים מיומנים יותר, ילדים עם התפתחות טיפוסית מעדיפים ומחפשים את ההתרגשויות הנלוות לתוצאת השתתפות בן הזוג למשחק במערכות דינמיות, כשהם מוגנים בידיעה כי הם עדיין יכולים לשלוט בביטחון בחדשנות ובחוסר הצפיות המולדים שלהם. ילדים מהקשת האוטיסטית, חסרים את החוויה של מיומנות הולכת ומתפתחת במערכות דינמיות ולכן אין להם את הרצון או היכולת לתפקד במסגרתן. במקום זאת, הם מנסים להימנע ממערכות דינמיות או להופכן למערכות סטטיות,  ע"י ניסיון לשלוט או לקודד את כל פעולות המשתתפים כך שתהפוכנה לצפויות וחזרתיות. בשיטת RDI ההורים לומדים לבחור ולתרגל מסגרות פעילות פשוטות ומהנות, שהן מספיק מובנות וצפויות על מנת לזרז את השגת היכולות. ההורים ממשיכים להוסיף ואריאציות למסגרות במנות קטנות, תוך שימת לב לכך שהילד ילמד לקלוט את הבסיס ה"דומה" מבין ה"הבדלים" שביסודות המסגרת המשתנים כל הזמן.

 

5) התמקדות בהתנהגות מתקשרת. כמבוגרים המתקשרים עם ילדים ופעוטות רגילים, אנו מגבירים את הקול ומגזימים בהבעות הפנים ובמחוות שאנו עושים כדי להקל על הילד הצעיר להתמקד בחלקים העיקריים של התקשורת. בנוסף, אנו משתמשים בפאוזות תכופות והיסוס בתנועות שקולות על מנת להדגיש או "למקד" יסודות של מסגרות פעילות בהן אנו רוצים למקד את תשומת לב הילד. ילדים עם אוטיזם הם בעלי  "פילטר" תשומת לב לקוי ויש להם קושי עצום בהפרדה בין טפל ועיקר בתקשורת ואינטראקציה. לילדים אוטיסטים, להבדיל מילדים רגילים, אין כמעט אפשרות ללמידה עצמאית שמתאפשרת מהשארת מרווח חסר והשלמת מידע מהסקת מסקנות עצמאית..

מבוגרים שנוטלים חלק ב-RDI, לומדים להגביר ולהעצים אספקטים ספציפיים בתקשורת והתנהגות, כך שאלמנטים חשובים בפעילות בולטים בברור לעומת כאלו שהם משניים ומהווים את ה"רקע". באופן דומה, יסודות סביבתיים חיוניים מוגברים וממוקדים בצורה ויזואלית ע"י שימוש באמצעים דומים לאלו שפותחו בשיטת TEACCH. ההורים לומדים להפחית בהדרגה את ההעצמה המלאכותית ככל שהילד נעשה מיומן בתפיסת ה"דומה" מבין כל השונות.

בתקופה שבה הילד הרגיל לומד לראשונה להשתתף בעולם השיתוף החווייתי, ההורים מתקשרים ע"י שימוש בעיקר בשפה "הצהרתית" (declarative - מדובר בעיקר במה שנהוג לכנות "שפת גוף ומסרים א-מילוליים") תקשורת הצהרתית מגבירה את החוויה המשותפת של המשתתפים ומשמשת כצורת מיקוד של תפיסת הסביבה הייחודית של השותף לחוויה. גם לפני התפתחות השפה, ילדים רגילים לומדים לחקות צורת תקשורת זו, רוכשים מיומנות בקריאת ושליחת תקשורות הצהרתיות לא מילוליות לפני שהם שולטים להשתמש בציווי בסיסי או הצגת בקשות. ילדים עם אוטיזם, גם המילוליים שבהם, נוטים לשימוש שגוי, באופן כמעט מוחלט, בתקשורת על כל סוגיה. בשיטת RDI, ההורים לומדים להדגיש את הצורה ה"הצהרתית" הלא מילולית, המבוססת על תקשורת רגשית עם ילדם ולשמור על צורה זו במהלך היום. הם לומדים גם להגביל ולהתאים את יסודות התקשורת שמוסיפים מורכבות לא נחוצה לסביבה, או שעלולה להסיח את דעתו של הילד מהפוקוס של שיתוף בחוויה, כגון – דיבור יתר, שאלות או דרישות תכופות ושיכנוע. הדבר תואם תוצאות מחקר עכשווי שמראות כי להורים שמתקשרים עם ילדם האוטיסט לעיתים תכופות, לגבי התייחסות משותפת, בצורה לא שיפוטית ולא דורשנית, היו ילדים שהסכימו יותר להשתתף באינטראקציות פרודוקטיביות.

 

6) בנית סביבת לימוד ידידותית לילד.  ילדים רגילים התברכו ביכולת לשלוט ביסודות השיתוף החווייתי במהלך הינקות, כאשר המגבלות המוטוריות והתחושתיות מותירות את הפנים, הקולות והמחוות של הוריהם כ"משחק היחיד בעיר".  לרוע המזל, כאשר הם מאובחנים, גם ילדים צעירים עם אוטיזם כבר זזים ומעורבים מאוד בעולם החפצים. בשל החסך הטבעי ביכולת זו, ילדים עם אוטיזם רגישים ביותר לחפצים ופעילויות ש"מתחרים על תשומת הלב" עם שותפים חברתיים. הצגה ראשונית של פעולות שיתוף בחוויה חדשות ו/או מאתגרות עדיף שתהיה במצב פשוט מספיק ונטול תחרות. בשיטת RDI ההורים יוצרים או מתאימים מצב "מעבדה" שהוא ידידותי לילד - לרוב חדר עם פחות גרויים, שמבוסס על הצרכים המיוחדים של ילדם. ההורים לומדים לעקוב אחר התקדמות ילדם, כך שיוכלו להגדיל באופן שיטתי רעשים סביבתיים ו"תחרות על תשומת הלב", עד הדמית דרישות העולם האמיתי, בהדרגה ובד בבד עם הגדלת המוטיבציה והכישורים של הילד.

 

7) תרגול מסיבי לאורך הפעילויות היומיות.  לצרכי שימוש מעשי, כישורים מוקדמים וחיוניים של שיתוף חווייתי, כמו שיתוף ברגשות והתיחסות חברתית, חייבים להפוך לאוטומטיים, ולהתבצע במאמץ מינימאלי, כאשר הילד עסוק במגוון פעילויות אחרות. ילדים צעירים בעלי התפתחות תקינה צוברים אלפי שעות תרגול בכישורים הבסיסיים של שיתוף חווייתי במהלך מפגשים יומיומיים עם הוריהם, אחיהם ומבוגרים מוכרים, לפני שהם נחשפים למפגשים מורכבים יותר עם חברים למשחק. מעט מאוד ילדים מהקשת האוטיסטית רוכשים את היכולת לשיתוף חווייתי ברמת ילד בן שנה בהתפתחות טיפוסית. עדיין, רק לעיתים רחוקות הם נחשפים לתרגול  הממושך במצבים פשוטים אליו נחשפים ילדים רגילים בשנותיהם הראשונות. בשיטת RDI, ההורים מתורגלים לנצל הזדמנויות שצצות בזמן אינטראקציות יומיות פשוטות כגון יציאה לטיול או עריכת השולחן לארוחה, על מנת לאפשר את התרגול הדרוש כדי לשלוט בכישורי שיתוף חווייתי תואמי גיל ההתפתחות. בנוסף, המטפלים עוזרים להורים לסקור את סדר העדיפויות ולהתאים את לוחות הזמנים כך שיתפנה זמן למשימות פשוטות, למטלות ולפעילויות שיכולות לשמש כלי לתרגול שיתוף חווייתי.

 

תהליך ה-RDI

שיטת RDI מתחילה באבחון זהיר ומדויק של היכולות והמגבלות בשיתוף החווייתי של הילד.  לשם כך נבנה מודל מדורג של התפתחות השיתוף החווייתי, הכולל 6 רמות ו-28 שלבים. RDA (Relationship Development Assessment) הוא מודל להערכת פיתוח מערכות יחסים ושיטת אבחון מובנה ומדורגת הכוללת יותר מ-300 יעדים התפתחותיים מוגדרים בדייקנות, ומשמשת ככלי להערכה ולבניית תוכנית ההתערבות. מסגרות פעילות מהנות נבנו בהתאמה לכל יעד.  RDA משמש על מנת לקבוע נקודת מוצא התפתחותית מתאימה ולקבוע יעדי טיפול ספציפיים. הוא גם מאפשר למטפלים לזהות מכשולים אפשריים להתקדמות, המוצגים ע"י הילד או הוריו, על מנת לערוך בתוכנית שינויים והתאמות שימזערו את השפעתם השלילית של מכשולים אלה. לאחר האבחון, ההורים משתתפים במשך כמה ימים בשלב התרגול שכולל הצגת יסודות שיטת RDI, בנית מסגרות פעילות אופטימליות, פיתוח סביבת תרגול "ידידותית לילד" ודרכים להכללת והטמעת יסודות השיטה בחיי היומיום. אחרי התרגול הראשוני, המשפחה מתחילה לעבוד עם מטפל RDI מוסמך שבמהלך החודשים הקרובים נפגש עם ההורים ועוזר להם לפתח שיטות הדרכה, מסגרות, התאמה וקצב לימוד מתאים.  השיטה מעודדת את ההורים לנהל ולתעד בוידאו מפגשי RDI פורמליים בבתיהם, לשם בדיקה ומעקב שגרתי. אם המשפחה גרה בסמוך למטפל RDI, הם יכולים להיפגש איתו באופן סדיר לייעוץ – בד"כ פעם בשבוע. לחילופין, משפחות רחוקות ישלחו הקלטות וידאו של העבודה, לרוב פעם בשבועיים. המטפל יסרוק את הקלטות ויספק משוב להורים דרך דוא"ל או בשיחת טלפון תוך מספר ימים. המשפחות ישובו לאבחון מחודש ותכנון ההתערבות כל 6 חודשים. מומלץ להורים גם להשתתף בסדנאות הדרכת-הורים משלימות של 4 ימים, בהן משתתפים 12-19 זוגות, לקבלת הדרכה נוספת ע"י מטפלים והורים מנוסים יותר. ההורים מקבלים תמיכה נוספת מאנשי מקצוע ומשתתפים מנוסים יותר דרך לוחות מודעות באינטרנט, חדרי צ'טים וקבוצות תמיכה מקווננות (on-line).

אתר השיטה connectionscenter.com  מספק גם ידע ומידע שוטף וכן מחקרים ושפע של חומר שוטף.

 

מדידת יעילות שיטת RDI

הקטע הבא מציג תוצאות מחקר מקדים של יעילות RDI. הכותב בחר 2 מדדים ליעילות הטיפול שהוא מאמין שהם בעלי משמעות ותוקף בבדיקת שיפור יכולות השיתוף החווייתי. האחד הוא מתכונת משופרת של ADOS והשני הוא פעילות חופשית בכיתה רגילה, ללא הצורך בעזרה או בסייעת (מתאמת שילוב). מבחן ADOS מאפשר למדוד בדייקנות את המיגבלות החברתיות והתקשורתיות המיוחדות ליחידים מהקשת האוטיסטית, המבדילות אותם משאר האוכלוסיה. המבחן נמצא אמין ויציב ביותר במדידת החומרה של החסרים הבסיסיים באוטיזם. אנליזה של ה-ADOS הראתה כי 3 פקטורים מספקים כמעט בכל המקרים את יכולת הניבוי של המבחן. הפקטורים - הדדיות, ריכוז תשומת לב, ותיאורית ה-mind (הכלת הזולת) – מיצגים סימנים קריטיים בהתפתחות שיתוף חווייתי. ציוני ה-ADOS נמצאו יציבים מאוד ולא מושפעים מהגיל או ממהלך הזמן. המבחן משמש במספר מחקרים על יעילות טיפולים. עד כה, שום התערבות קלינית לא הראתה שינוי חיובי בציוני ה-ADOS ולא במיון דיאגנוסטי.

 שיפור היכולת של ילדים מהספקטרום האוטיסטי לתפקד בסביבה חינוכית פחות מוגבלת הינו מדד תוצאות ראשוני במספר מחקרים על שיטות טיפול. זהו מדד  "מציאות אמיתית" שימושי מאוד ליכולת של שיטת התערבות ביתית לביצוע הכללה למצב שונה משמעותית, שיש לו השפעה ישירה על איכות החיים של הילד.

 

שיטת המחקר

הנבדקים - 

הנתונים נאספו מטבלאות מן העבר של ילדים מהקשת האוטיסטית, בגילאי 2-10, שמשפחותיהם הגיעו לאבחון לפחות בשתי הזדמנויות, למרכז לחיברות (Connections Center) ביוסטון, טקסס. נסקרו כל התיקים של הילדים מהספקטרום האוטיסטי שהגיעו למכון מינואר 2001, הזמן שבו שיטת RDI היתה "מגובשת" דייה, עד ספטמבר 2003.

הילדים נבחרו להשתתף במחקר על פי הקריטריונים הבאים: (א) מרווח של לפחות 8 חודשים בין מבחן ה-ADOS הראשוני שעברו לבין האבחון החוזר (follow-up), (ב) סיווג דיאגנוסטי ראשוני של אוטיזם או ספקטרום אוטיסטי ע"י מבחן ה-ADOS, (ג) אבחון מוקדם יותר של אוטיזם, אספרגר, או NOS-PDD, על סמך כלים דיאגנוסטיים מוכרים ומוסכמים.

מתוך 62 התיקים שנבדקו, 34 התאימו לקריטריונים הללו. הנבדקים חולקו ל-2 קבוצות, האחת כללה ילדים שהמשיכו לעבוד בשיטת RDI (קבוצת RDI ), והשניה את אלו שבחרו לעבוד בשיטות אחרות (קבוצת RDI-NON ). כדי להבטיח שההורים אכן דבקים בשיטת RDI, הועמדו 4 דרישות נוספות:

 

 1) המשפחות עשו לפחות 3 שעות שבועיות של RDI פורמלי בבית, מלבד המפגשים עם המטפל המוסמך.

 2) השיטה היוותה את דרך העבודה העיקרית עם הילד אך לא בהכרח היחידה.

 3) ההורים שימשו כמטפלים הראשיים.

 4) מטפל RDI מוסמך הנחה את העבודה ושימש כיועץ להורים.

 

מתוך שאר התיקים, 17 משפחות השלימו את כל הדרישות על מנת להיכלל בקבוצת RDI. שבע-עשרה משפחות נוספות חזרו למרכז להערכה מחודשת בזמן הנדרש, אך דיווחו כי, מסיבות שונות, לא התמידו בעבודה בשיטת RDI. כאשר נשאלו מדוע זנחו את השיטה, עשר משפחות דיווחו שלא מצאו זמן מספיק לעבודת RDI תוך כדי התוכנית ההתנהגותית האינטנסיבית בה נמצא הילד. שתי משפחות דיווחו כי ההתערבות האינטנסיבית בבית הספר הטיפולי אליו הולך הילד מספקת. משפחה אחת בחרה לרשום את הילד לתוכנית כישורים חברתיים במקום RDI. משפחה אחת דיווחה כי הפסיקה עם RDI בגלל חוסר זמן. שלוש משפחות נוספות דיווחו על שימוש במספר אלמנטים מתוך השיטה אך לא עמדו ב-4 הדרישות שצוינו ולכן הורדו מהמחקר. שאר 14 המשפחות שימשו כקבוצת ביקורת למטרות השוואה.

 

תכונות הנבדקים

שתי הקבוצות לא נבדלו סטטיסטית בגיל, מין, פרקי הזמן שבין מבחני ה-ADOS או תפקוד קוגניטיבי בתחילת המחקר (טבלה 1). תוצאות מבחנים קוגניטיביים נלקחו מהתיקים. הילדים קיבלו מדד אחד מתוך הבאים: R-WPPSI, III-WISC, Stanford-Binet-4th Ed., Developmental Profile-II. ארבעה מהנבדקים לא עברו מבחני אינטיליגנציה פורמליים. ילדים אלו דורגו על פי טבלת Vineland Adaptive Abilities. צרוף המדדים הללו שימש כאינדקס להערכת תפקוד קוגניטיבי. ציוני המבחנים Stanford-Binet, DAS ו- Developmental Profile-IIהומרו לממוצע 100 עם סטית תקן של 15. הקבוצות לא נבדלו בצורה מובהקת בדיאגנוזה בעת תחילת המחקר (טבלה 2).

 

 

טבלה 1:  הדמוגרפיה של הקבוצות

 

                                               RDI         RDI- NON

 

גיל בחודשים                 ממוצע       60.44            71.93

                                סטיית תקן   19.16             35.44

 

מרווח בין ה-ADOS       ממוצע       14.62             10.92

(בחודשים)                    ס.ת          7.27                4.54

 

מין (מספר הבנים)                          94%              86%

 

תפקוד קוגניטיבי          ממוצע       87.41              75.17

                                ס.ת           18.07              14.69

 

טבלה 2: דיאגנוזה של הקבוצות

 

דיאגנוזה                                RDI        RDI-NON

 

תסמונת אספרגר                      29%            14%

אוטיזם                                  53%            50%

NOS-PDD                            18%            36%    

 

טיפולים אחרים

שתי הקבוצות לא נבדלו בתוכניות הדיבור/שפה וריפוי בעיסוק. זהו מדד גס לשוויון היחסי בחסרים הסנסו-מוטוריים והשפתיים בין שתי הקבוצות. בזמן המחקר ילדים מקבוצת RDI-NON קיבלו התערבות התנהגותית אינטנסיבית, בשיטת טיפול אחרת ובכמות שעות גדולה יותר באופן משמעותי . ראיונות עם ההורים הראו כי רוב המשפחות בחרו לעבוד בשיטת RDI או בתוכנית התנהגותית אינטנסיבית ולא מצאו אפשרות לעשות את שתיהן בו זמנית. הדבר אינו מפתיע בהתחשב בזמן ובאנרגיה הנדרשים לכל תוכנית. שתי הקבוצות נבדלו באופן ניכר במספר שעות הטיפול הממוצע לשבוע כאשר קבוצת RDI-NON עבדו בממוצע 25.93 שעות טיפול בשבוע בהשוואה ל-8.98 שעות של קבוצת RDI (טבלאות 3 ו-4). נתון זה נובע ממספר המשפחות בקבוצה הראשונה שהשתתפו בתוכנית התנהגותית אינטנסיבית. המשפחה היחידה מקבוצת RDI שעבדה בשיטה ההתנהגותית קיצצה בצורה דרמתית את שעות התוכנית לבערך 10 שעות שבועיות.

טבלה 3: טיפולים מלבד RDI במהלך זמן התוכנית

 

הטיפול                       RDI        RDI-NON

 

דיבור/ שפה                  65%           64%

ריפוי בעיסוק                29%           36%

התנהגותי אינטנסיבי       6%            71%

 

טבלה 4: מספר שעות הטיפול בממוצע (RDI וטיפולי RDI-NON )

 

הטיפול                    RDI        RDI-NON

 

RDI                        5.65              -

 

שפה/דיבור, רב"ע        3.33            25.93  

התנהגותי

 

סה"כ                       8.98            25.93 

 

 

 

מדדים להערכה

ADOS הוא מבחן הערכה סטנדרטי מובנה למחצה, המבוסס על תצפיות ומשמש בתהליך אבחון אוטיזם. המאובחנים מקבלים ציון אחד מתוך שלוש רמות דיאגנוסטיות: אוטיזם, ספקטרום אוטיסטי – סימפטומים פחות חמורים, ולא-אוטיזם. המבחן נותן אלגוריתם של 4 מישורים, שניים מהם, תקשורת ואינטראקציות חברתיות, מצורפים כדי לקבל את הדיאגנוזה הסופית. המאובחנים מופעלים באחד מארבעה מודולים שונים על פי יכולתם השפתית. כל מודול בוחן הפרעות בתקשורת, אינטראקציות חברתיות הדדיות, התנהגויות סטריאוטיפיות וענין מוגבל. המשתנים המעניינים לצורך מחקר זה הם אבחון תקשורת ואינטראקציות חברתיות, וכן ציון ה-ADOS הסופי. לפי הנחיות מבחן ADOS, כל נבדק הופעל באותו מודול בכל אחד משני האבחונים. המבחן בוצע ע"י שני קלינאים שהשלימו בהצלחה את ההדרכה הנחוצה באוניברסיטת מישיגן. אחוז ההתאמה בין שני המדרגים נמצא גבוה מ-90%, בהתבסס על 25% ממבחני ADOS שנערכו. הקלינאים לא ידעו את ההשתייכות הקבוצתית של הנבדקים בעת בחינתם.

המבחן העיקרי של RDI הוא יעילות ההתערבות בהגברת הסימנים של הגברת שיתוף בחוויה הנמדדת ע"י ADOS. הכותב שאל אם קבוצת RDI, שקיבלו התערבות ממוקדת בפיתוח שיתוף חווייתי, יציגו שיפור משמעותי כפי שנמדד ב-ADOS לעומת קבוצת RDI-NON. בנוסף, הכותב הניח כי בקבוצת RDI יכללו, בצורה משמעותית, יותר ילדים שעברו שינוי חיובי בסיווג הדיאגנוסטי של ADOS במהלך תקופת שני המבחנים. ההשמה החינוכית של כל ילד לאורך שתי ההערכות נסקרה דרך ראיונות עם ההורים. הילדים נחלקו לאחת משלוש קבוצות: חינוך רגיל, חינוך מיוחד ותוכנית ביתית. חינוך רגיל הוגדר כהשתלבות בכיתה רגילה ללא סיוע במשך לפחות 80% מיום הלימודים.  ילדים בחינוך רגיל שהיו בכיתה משלימה לצורך עזרה בחומר הלימוד סווגו כחינוך רגיל גם כן. ילדים בקבוצת החינוך המיוחד היו כאלו ש: 1) למדו בכיתות חינוך מיוחד יותר מ-20% מיום הלימודים, 2) למדו בבי"ס טיפולי מיוחד, 3) למדו בכיתה רגילה אך הוצמד להם סיוע או "צל" למשך רוב שעות היום. ילדים מהתוכנית הביתית היו כאלו שעדיין לא התחילו בי"ס או שהיו מעורבים בתוכנית אינטנסיבית שלא מאפשרת לימודים סדירים. כל הילדים הושמו בקבוצה כלשהיא מבין השלוש. כל ילדי קבוצת RDI נרשמו לבי"ס עד למפגש השני. הכותב מאמין שילדים שהצליחו לשלוט בשלבים הראשוניים של RDI- שיתוף רגשי, התיחסות חברתית, התאמת פעילויות עם אחרים, והסתגלות לשינויים במסגרות קיימות, ירכשו את הכישורים הדרושים לפעול בכיתה רגילה ללא תמיכה חברתית נרחבת.

 

תוצאות

שינויים ב-ADOS - 

אנליזה חוזרת של המשתנים התבצעה על מנת לקבוע את השינוי בציון ה-ADOS הכללי כמו גם ציוני אינטראקציה חברתית ותקשורת במהלך תקופת שני המבחנים. כפי שנצפה, נמצא קשר משמעותי בין שתי הקבוצות לציון ה-ADOS  הכללי לאורך הזמן. לא נמצאו הבדלים משמעותיים במהלך התקופה הראשונית. לעומת זאת, בהערכה החוזרת- ההבדלים בין הקבוצות היו דרמטיים, כאשר קבוצת RDI הראתה ירידה נכרת בסימפטומים אוטיסטים ואילו קבוצת RDI-NON לא הראתה כל שיפור (טבלה 5).  

אותה תבנית של תוצאות נמצאה גם לגבי שתי תת-רמות של ה-ADOS. נמצא קשר משמעותי בין השינויים בציוני אינטראקציה חברתית לאורך זמן של קבוצת RDI לעומת קבוצת RDI-NON .לא היה שיינוי משמעותי בהערכה הראשונית. אך בהערכה החוזרת קבוצת RDI שוב הפגינה ירידה בסימפטומים בזמן שקבוצת RDI-NON לא הראתה כל שינוי משמעותי. ברמת התקשורת, הקשר בין ההשתייכות הקבוצתית לשינוי היה גם כן משמעותי. שוב, למרות שלא ניכרו הבדלים בזמן ההערכה הראשונית, בהערכה החוזרת צצו הבדלים גדולים כאשר קבוצת RDI מפגינה שיפור ניכר בתקשורת לעומת אי השיפור שנראה אצל קבוצת RDI-NON. טבלה 5 מסכמת את ציוני ה-ADOS של שתי הקבוצות.

 

טבלה 5: שינויים בציוני ADOS לפי קבוצה וזמן

 

                                                            RDI                    RDI-NON  

ציוני ADOS                                    ראשוני     חוזר           ראשוני    חוזר 

 

סה"כ                             ממוצע         17.94       8.94            20.28     19.78

                                    ס.ת             6.14        6.01            4.73       4.79

 

אינטראקציות חברתיות     ממוצע         8.75         4.64           9.71       10.71

                                     ס.ת           3.53         2.89           2.19       1.72

 

תקשורת                        ממוצע         5.31          2.64           6.43       5.50

                                        ס.ת        1.78          1.80           1.87       1.34

 

 

 

שינויים בסיווג הדיאגנוסטי של ADOS     

הממצא המדהים ביותר של המחקר הוא מספר הילדים מקבוצת RDI שהסיווג הדיאגנוסטי של ה-ADOS שלהם השתפר מההערכה ההתחלתית לחוזרת. 70% מילדי קבוצה זו התקדמו לפחות בסיווג דיאגנוסטי אחד במהלך התקופה הקצרה שבין שתי ההערכות (פחות מ-15 חודשים). ארבעה ילדים עברו מאוטיזם ללא-אוטיזם, חמישה מספקטרום אוטיסטי ללא-אוטיזם ושלושה מאוטיזם לספקטרום אוטיסטי. מנגד, בהתאם למחקרים אחרים שעשו שימוש ב-ADOS, אף ילד מקבוצת RDI-NON התקדם בסיווג הדיאגנוסטי למרות שרוב הילדים היו מעורבים בתוכנית התערבות אינטנסיבית (טבלה 6).

טבלה 6: שינויים בסיווג הדיאגנוסטי לפי ADOS

 

שינוי דיאגנוסטי                              RDI      RDI-NON

 

אוטיזם ללא-אוטיזם                          23%             0

קשת אוטיסטית ללא-אוטיזם               29%             0

אוטיזם לקשת אוטיסטית                    18%             0

אוטיזם/קשת אוטיסטית ללא-אוטיזם     52%             0

שיפור בדיאגנוזה ע"פ ADOS              70%             0  

 

 

שינויים בהשמה חינוכית  

הקבוצות RDI ו-RDI-NON לא היו שונות בצורה משמעותית זו מזו בהשמה החינוכית בעת האבחון הראשוני. אולם, כמו בציוני ה-ADOS גם כאן המצב היה מאוד שונה עם האבחון החוזר.  בתחילת תקופת האבחון 70% מילדי קבוצת RDI למדו בחינוך המיוחד ורק 12% היו במתכונת חינוך רגיל. בזמן האבחון החוזר 82% מילדי הקבוצה למדו במוסדות חינוך רגילים ללא תמיכה משמעותית. בקבוצת RDI-NON לעומת זאת, אף ילד לא עבר מהחינוך המיוחד למתכונת חינוך רגיל ורק ילד אחד שכבר בהערכה הראשונית למד בחינוך רגיל המשיך במתכונת זו גם בעת האבחון החוזר (ראה טבלה 7).

 

טבלה 7: השמה כיתתית לפי קבוצה וזמן

 

                                       RDI                    RDI-NON  

השמה כיתתית              ראשוני     חוזר           ראשוני    חוזר 

 

חינוך רגיל                     12%       82%              7%       7%

חינוך מיוחד                  70%        18%             57%       64%

חינוך ביתי                    18%        0%              36%       28%

 

דיון

המחקר מספק תוקף מוקדם מעודד לגבי יכולת שיטת RDI - התערבות ממוקדת, שיטתית,  התפתחותית בבסיסה, ומיועדת ליישום ההורים, להשפיע על יחסים בין-אישיים. חסך המהווה את מהות האוטיזם.

המחקר הנוכחי מדווח לראשונה על שיטת התערבות קלינית שכתוצאה משימוש בה מספר מובהק (מעל 70%) של מטופלים הראו שינוי חיובי בסיווג הדיאגנוסטי של ADOS. כצפוי, ובהתאם למחקרים קודמים, אף ילד מקבוצת RDI-NON לא הראה שיפור בציוני ה-ADOS הדיאגנוסטיים, למרות שרובם עבדו בתוכניות התערבות אינטנסיביות. השינויים ב-ADOS הופכים אף ליותר משמעותיים לאור העובדה שהכלי מהווה מדד חזק ויציב ביותר ליחסים בין-אישיים. המחקר גם מדגים שימוש ב-ADOS כסמן להתקדמות טיפולית, כאשר מתמקדים בחסכים שכלי זה נוצר לבדוק – ליקויים בלב ליבה של התקשורת החברתית-רגשית.

הביטחון ביעילות שיטת RDI מתחזק ע"י היכולת של 70% מהילדיםבקבוצת RDI לעבור ממתכונת חינוך מיוחד לתפקוד עצמאי בכיתה רגילה, לאחר פחות מ-16 חודשים בממוצע של יישום התוכנית. מנגד, אף ילד מקבוצת RDI-NON לא הצליח להגיע לרמת תפקוד שכזו בחינוך הרגיל. הממצאים הללו מראים כי יתרונות השיטה מועברים גם לסביבה שבה RDI לא נלמדה ותורגלה, ושבה המורים לא קיבלו כל הכשרה או ייעוץ לגבי התוכנית. בזמן האבחון החוזר, 82% מילדי RDI תפקדו בהצלחה בכיתות חינוך רגיל. תוצאה דומה מתקבלת בהפעלת תוכניות אחרות שדורשות עד 40 שעות טיפול (ע"י מומחה) שבועיות, לאורך תקופת זמן ארוכה בהרבה. התוצאות מורות על הצורך להוסיף ולחקור האם מגע אינטנסיבי עם מטפל משפר את התוצאות החינוכיות יותר מאשר מודל התערבות המתבסס על עבודת הורים ממוקדת, כאשר המטפל משמש כיועץ ומדריך להורים בלבד.

          מה שעוד מדהים הוא שהתוצאות הושגו ללא מספר השעות הטיפוליות השבועי שנחשב בדרך כלל כחיוני להשגת מטרות בתוכניות התערבות אחרות המטפלות באוטיזם. היעילות הנראית לעין של תוכנית המרוכזת ע"י ההורים ומבוססת על חיי היומיום כמו RDI, מעלה גם שאלות לגבי הצורך של כל ילד מהספקטרום האוטיסטי ואפילו בתועלת שהוא מפיק  מהתערבות מוקדמת ואינטנסיבית שמתבססת על 20-40 שעות שבועיות של טיפול התנהגותי מסורתי. ההורים, על פי RDI, מתרגלים, במשך שעות ארוכות מדי יום עקרונות מהשיטה והצלחתה נובעת מכך שההורים לומדים להשתמש במאות ההזדמנויות שמצויות בחיי היומיום שלהם ושל ילדם, בצרוף לזמן "מעבדה" יומי קצר.

          יתרון אפשרי נוסף שיש לשיטת RDI נובע מהממצא שקרבה למרפאה המספקת את היעוץ להורים לא היוותה פקטור משמעותי בשיפור היכולות של הילדים. יותר מ-2/3 מהמשפחות לא גרו קרוב מספיק על מנת להגיע למפגש קבוע, כאשר יותר מחצי גרים מחוץ למדינה. משמעות הדבר היא שעיקר ההתערבות אצל מרבית המשפחות כללה משוב שניתן על סמך קלטות וידאו שנשלחו פעמיים בחודש, בנוסף למפגש תכנון התערבות בן שבוע, אחת לשישה חודשים. הממצא מספק תמיכה ביעילות הפוטנציאלית של תוכניות התערבות שבהן היעוץ נעשה מרחוק, בתנאי שההורים מקבלים הכשרה מתאימה ותמיכה מתמשכת ומספקת.

          מכיוון שקבוצת RDI-NON השתתפה בתוכניות שכוללות לפחות פי 3 יותר שעות טיפול פורמאלי וקבוצת RDI קיבלה באופן יחסי מעט שעות טיפול מלבד RDI, סביר להניח שהשינויים שנצפו במחקר הנוכחי הינם כתוצאה מהשתתפות בתוכנית RDI ולא משיטות טיפול אחרות.  כדי לבדוק השערה זו, הכותב ראיין את ההורים לגבי טיפולים שלא דווחו בתחילה ומצא כי 57% מילדי RDI-NON קיבלו טיפול ביולוגי או תזונתי בזמן ההערכות בעוד שרק 29% מילדי RDI קיבלו טיפול מסוג זה.

          השאלה המתבקשת נוגעת לגורמים שהיו החשובים ביותר ביצירת השינוי. למרות שנחוץ מחקר נרחב כדי להגיע למסקנות נחרצות, הכותב סקר באופן לא פורמאלי את ההורים בקבוצת RDI לגבי הגורמים שהם הרגישו, שהיו החשובים ביותר. כל ההורים הצביעו על 6 ממרכיבי התוכנית האחראיים להצלחת ילדם:

 

 

  1. אופי התוכנית הינו שיטתי אך גמיש:  ההורים מצאו כי העובדה שעמדו לרשותם יותר מ-300 יעדים של "צעד-אחר-צעד", שהוצמדו לפעילויות ספציפיות, הייתה חיונית בהפיכת התוכנית ל"ידידותית למשתמש" וסיפקה להם את הביטחון ביכולתם לעשות RDI ללא התערבות גדולה של מטפלים. ההורים גם העדיפו אלמנטים מהתוכנית שאפשרו להם, בעזרת הדרכה מהיועץ המומחה, להתאים את טיב המעורבות, התקשורת, הפעילות, זמני ההתערבות והסביבה, בהתאם לצרכים היחודיים לילדם.

  2. דגש התפתחותי:  ההורים למדו להתמקד בתפקוד ההתפתחותי הנוכחי של הילד כדי לשבור את מעגל הכשלונות ואת תחושת חוסר הכישרון שתסכלה את ההורים ואת הילד כאחד. הנחה זהירה של יעדים תואמי התפתחות נתנה להורים ולילדים רשות להתמקד בכישורים ברי השגה, בידיעה שההצלחות הפשוטות הללו יניחו את היסודות ליכולות בשטחים מורכבים יותר בעתיד.

  3. דגש על משוב לקלטות וידאו ועל תמיכת הורים אחרים: ההורים דיווחו שהמשמעות הכרוכה בהכנת ועריכת קטעי הוידאו דרשה מהם להקצות זמן לשיקוף וחזרה על התקשורת והאינטראקציות עם ילדם. הדגש על צילום וידאו ונכונות ההוריםלחלוק את ידיעותיהם עם משפחות אחרות, גם אפשרו למשפחות שרק התחילו בתוכנית RDI לנצל את נסיונם של אחרים ע"י צפיה בקטעי הוידאו שהם ערכו. בדומה, ההורים דיווחו כי קיבלו תמיכה פסיכולוגית חשובה מהורים מנוסים יותר ששימשו כמקור מידע להורים החדשים, דרך לוחות מודעות מובנים, חדרי צ'טים באינטרנט והשתתפות בסדנאות התרגול להורים.

  4. יסודות מהנים:  כמעט כל המשפחות דיווחו שאחרי שפתרו את הלוגיסטיקה ואת הבעיות הפרקטיות הראשוניות, שיטת RDI הפכה למקור הנאה לכל המשפחה. מפגשי RDI נהיו לארועים שציפו להם בכיליון עיניים. הן המטופלים והן ההורים והאחים העריכו אותם מאוד. במקום להיות להקרבה ומעמסה, השיטה נתפסה ע"י בני המשפחה כמשפרת את החיים ואת הנורמליזציה. הדגש על שינויים באורח החיים הוביל מספר משפחות ששינו את הרגלי היומיום שלהם והאטו את קצב החיים, כדי לפנות זמן לשיתוף חווייתי, ובכך שיפרו את איכות החיים שלהן.

  5. הסמכת ההורים:  ההורים זיהו ש-RDI לא מלמדת אותם להיות מטפלים, אלא מספקת להם דרכים להדרכה יעילה של התפתחות ילדם. הורים רבים דיווחו שהשיטה עזרה להם להרגיש בפעם הראשונה כמו הורים מיומנים. בנוסף, ההורים דיווחו שלאחר חודשיים מתחילת התוכנית הם החלו לחוש בהגברה משמעותית באהבה, בהתלהבות ובבקשות לאינטראקציה מצד ילדם. ברגע שהילדים שלטו בשלבים הראשונים של התוכנית, ההורים מצאו שהם מתחילים לקחת יותר אחריות לניטור ובקרה של הפעילות שלהם בתנאים שונים. הורים ומורים דיווחו שברגע שהילדים היו מעורבים באופן קבוע בהתיחסות חברתית, הם לא היו צריכים יותר לשכנע ולנתב את הילד בצורה כה חזקה כמו לפני כן,  ממצא שאם יאומת ע"י מחקרים עתידיים יקדם מאוד את ההסבר למספר הילדים הגדול שהצליחו לעבור למתכונת חינוך רגיל בלא צורך בסיוע. 

    לסיכום, כמעט כל המשפחות דיווחו שמודל RDI הפך את ההשתתפות וצבירת היתרונות        שתוארו להלן, לקלים יותר להורים ובמיוחד לאבות. לאור ריבוי הבנים בספקטרום האוטיסטי, היכולת של תוכנית התערבות לגייס מעורבות של אבות יכולה להיות בעלת חשיבות רבה ודורשת מחקר נוסף.

  1. העברה לחיי היומיום:  ההורים הדגישו פה אחד את חשיבות תרגום מרכיבי התוכנית לחיי היומיום שלהם. יסודות התוכנית כגון הדגשת תקשורת הצהרתית ולא-מילולית, תרגול תאום פעולות במתכונות יומיומיות ויצירת הזדמנויות ל"חוסר ודאות בונה", שהם כה חיוניים לפיתוח התייחסות חברתית, שולבו באורח החיים המשפחתי. ברגע שהופנמו,  התגלו יסודות אלו כמשפרים את איכות החיים המשפחתית וכך היה קל יותר לשמרם.

 

 

 

מגבלות  

        יש לנהוג במשנה זהירות על מנת להימנע מהכללת יתר של השינויים הגדולים שנצפו בקבוצת RDI. אומנם רוב ילדי הקבוצה אינם עונים יותר להגדרת אוטיזם ע"פ ADOS, אך הדבר אינו מוכיח שילדים אלו נרפאו מהלקות. הממצאים, למרות חוזקם, אינם מוכיחים בשום אופן ש-RDI תהיה יעילה בטיפול בכל ילד מהקשת האוטיסטית. התוצאות התבססו על בדיקת מדגם קטן יחסית. ילדים בגיל ההתבגרות הוצאו ממחקר ראשוני זה.  יתרונות השיטה לילדים מבוגרים יותר ומתבגרים עדיין לא נבחנו. רק מספר קטן של ילדים משתי הקבוצות היו בעלי ליקוי קוגניטיבי משמעותי. המגוון הגדול של דרכים בהן נמדד התפקוד הקוגניטיבי מונע הערכה מהימנה של השפעת הקוגניציה על התוצאות. בדומה, למרות שכשורי השפה לא היו שונים בהרבה בין הקבוצות, המבחר המגוון של מבחנים פורמליים ולא-פורמליים למדידה ראשונית של השימוש בשפה אינו מאפשר ללמוד את השפעתה האפשרית על המחקר הנוכחי.

          למרות שנראה כי ההתקדמות הדרמטית של הילדים מקבוצת RDI תחזיק מעמד, השיטה עדיין חדשה למדי והמטופלים עדיין לא הגיעו לנקודה המתאימה לסיום התוכנית. יקח עוד מספר שנים לפני שנוכל לקבוע אם השתתפות בתוכנית RDI תביא לשיפור משמעותי באיכות החיים של מבוגרים שעברו טיפול בילדותם.

          מגבלות אחרות מונעות מסקנות חד משמעיות. אופי המחקר הינו רטרוספקטיבי (במבט לאחור) ולכן מעורר תהיות לגבי הבדלים אפשריים שלא נבחנו במאפיינים של ילדים והורים מקבוצת RDI-NON לעומת אלו שבחרו לעבוד בשיטה. האם RDI היתה יעילה גם לגביהם? האם ההורים בקבוצת

RDI-NON, לו בחרו לעבוד בשיטה, היו מצליחים לעמוד בדרישות התוכנית?

לסיום, המחקר אינו מראה אם מומחים יכולים לעבור הכשרה יעילה כדי לספק את שרותי RDI. למרות שכיום יותר מ-100 מומחים הם או מוסמכים או בתהליך ההסמכה של RDI, כל המשפחות שבמחקר קיבלו ייעוץ מאתר קליני יחיד, המרכז שבו פותחה שיטת RDI.

          ברור כי הממצאים הדרמטיים שמוצגים במאמר זה קוראים למחקרים חוזרים עם מדגם גדול יותר, מבחנים חוזרים לאורך יותר זמן וספקי RDI במרכזים נוספים. מחקר נוסף צריך לבחון את השפעת התפקוד השפתי והקוגניטיבי הראשוני, כמו גם משתנים חשובים אחרים המשפיעים על התוצאות. יעילות RDI צריכה לעבור הערכה ע"י מדדים נוספים של שיתוף חווייתי, אדפטציה חברתית וגמישות מחשבתית. המחקר צריך להיות מנוהל כך שמשפחות יופנו בצורה אקראית לשיטת RDI או תוכנית התערבות סטנדרטית ומכובדת אחרת. לסיום, חשוב יהיה במחקר עתידי, לקבוע מאפיינים של המשפחות שבחרו לעבוד בשיטת RDI לעומת אלו שלא, כמו גם אפיונים של הילדים וההורים שינבאו התקדמות או חוסר התקדמות.