ישנה הסכמה כללית כי מגבלות חברתיות-רגשיות מהוות את המכשול הגדול ביותר באיכות חייהם של אנשים מהספקטרום האוטיסטי. הקשיים החברתיים-רגשיים ההרסניים בהם נתקלים יחידים עם אוטיזם מתועדים היטב. האולין (1997) סיכם את מהות הליקוי האוטיסטי כ"כשל בהבנה ובהיענות ראויה לרגשות האחר.  חוסר היכולת לשתף רגשות או התנסויות, ואינטגרציה לקויה של התנהגויות חברתיות, רגשיות ותקשורתיות בהקשרים בין-אישיים".

 

למרות שכל מי שמכיר את הסינדרום יסכים כי קשיים חברתיים אכן מהווים את מהותו, יחידים מהספקטרום האוטיסטי יכולים ללמוד מספר כישורים חברתיים חשובים כגון : קשר עין, זיהוי רגשות, עמידה בתור, מעקב אחר מהלכים או תסריטים  חברתיים צפויים מראש, ושליטה באופנים מסויימים של תקשורת מילולית ולא-מילולית. אולם, היכולות החברתיות-רגשיות של אדם מהספקטרום האוטיסטי הן לרוב מצומצמות, מאופיינות במפגשים שניתן לנהל ע"י שימוש בפעולות מובנות ומתוכננות מראש, חסרות תקשורת רגשית מורכבת ומונעות בעיקרן ע"י הרצון להשתמש בהתנהגות חברתית ותקשורתית כאמצעי להשגת מטרות "אינסטרומנטליות" מסוימות.

 

לעומת זאת, לקויות ספציפיות לאוטיזם כמו הכלת הזולת או שיתוף חווייתי הן כישורים המשמשים במפגשים רגשיים, בהם שיתוף ואינטגרציה של התנסויות עם משתתפים אחרים הופכים למטרה הראשונית. דוגמאות לשיתוף חווייתי (experience-sharing) כוללות דו-שיח, חברות, מאמץ קבוצתי משותף ויחסים משפחתיים. מיומנות השיתוף בחוויה נמדדת ע"י מידת היכולת והרצון של אדם לשתף ולתאם אספקטים שונים של חוויותיו עם אלו של הסובבים אותו. תיאום מתבצע דרך השלמה, השוואה ואינטגרציה של פרטי החוויה עם אחרים. נושא השיתוף יכול השתרע מתגובות רגשיות פשוטות, לתנועות מתואמות, מטרות משותפות, הסתכלות יחודית, זכרונות חשובים, תוכניות לעתיד, אמונות ורגשות פנימיים. שיתוף בחוויה מתרחש בתוך מערכות חברתיות דינמיות שמטרתן היא חיפוש וחוויית ריגושים חדשים, הדורשים בקרה מתמשכת הכרוכה בצורות מתוחכמות של תקשורת רגשית שיתופית.

חוסר בשיתוף חווייתי מזוהה אצל ילדים עם אוטיזם כבר בסוף שנת חייהם הראשונה.  בזמן שמאפיינים אחרים של הסינדרום מראים שיפור עם הזמן, הליקוי בשיתוף בחוויות נשאר לרוב בעינו לאורך כל החיים. קבוצות כישורים חברתיים ותוכניות שנועדו ללמד כישורי שיתוף בחוויה ספציפית, כגון  ריכוז תשומת לב, חיברות והכלת הזולת, מביאות במקרה הטוב לתוצאות מוגבלות עם מעט מאוד הכללה או שינוי לאורך זמן.

חסכים בשיתוף בחוויה מצויים ככלל בספקטרום האוטיסטי ומשפיעים על יחידים בלי קשר ליכולות קוגניטיביות ושפתיות. בנוסף, הפרעות בשיתוף חווייתי הן ייחודיות לאוטיזם ובכך מבדילות ילדים אוטיסטים מחבריהם בעלי ההתפתחות התקינה ואף מאלו שהתפתחותם מעוכבת.

 

ההשלכות הנובעות מחסך בשיתוף בחוויות

הכשלון לפתח יכולות שיתוף חווייתי יכול להיות הגורם העיקרי המוביל לבדידות, בידוד חברתי ואבטלה בהם נתקלים רוב הילדים והמבוגרים בקשת האוטיסטית. האולין (1997) מציין שאפילו בקרב בעלי התפקוד הגבוה בספקטרום, "... המגבלות החברתיות הינן כה מעמיקות ומהוות מכשלה שממשיכה להשפיע בצורה קשה כמעט על כל היבט של חיי הבוגר". חסכים בשיתוף חווייתי יכולים להשפיע משמעותית גם על התפתחות השפה והקוגניציה.  מנדי (1995) הסיק כי תחילתה של תשומת לב מרוכזת ללא שימוש במילים (סימן חיוני בהתפתחות שיתוף חווייתי) עד גיל שנתיים, מספקת תחזית לגבי עתיד התפתחות השפה אצל ילדים אוטיסטים בצורה טובה יותר ממבחני IQ או אפילו מדידה של תפקוד שפתי. מספר חוקרים מצביעים על אפשרות שליקוי בשיתוף חווייתי ישפיע עמוקות על התפקוד הקוגניטיבי, שכן הליקוי בעצם חוצץ בין הילדים האוטיסטים לבין מקור למידה חשוב – תגובות ופרספקטיבות סוביקטיביות של אחרים, ובכך מתעל את הילד לערוץ למידה ופתרון בעיות צר, לא גמיש ומוזר שבהדרגה מפריד בינו לבין האחרים. 

 

 

הגורמים להתפתחות הלקות לפי המחקר ההתפתחותי העוסק באוטיזם:

שילוב רגישויות נוירולוגיות בתוספת עומס יתר של 'רעשים', כפי שמתקבלת המציאות הדינאמית אצל האוטיסט - מביאה לסף קריסה נמוך ב-IR בין הילד להוריו. לעומת מצב כזה - התפתחות חשיבה דינאמית מתאפיינת ב-IR איכותי כפי שהוא מתקבל במשוב בין הורה לילד בהתפתחות תקינה.

 

הבנת הלקות: אוטיזם כבעיה בעיבוד מורכב של ידע ומידע.

 'חבילות המידע' המורכבות מקשר מילולי ומרכיבי התקשורת הלא-מילולית,  הן מורכבות, מהירות ואיכותיות מכפי יכולת עיבודו של הילד האוטיסט. אם אפשר לתמצת את האוטיזם לכלל הגדרת לקות מרכזית הרי הייתי משתמש בהגדרה 'חשיבה תבניתית' כגורם הבעייתי הראשי בחשיבותו.

 

התקדמות הלקות: (פתוגנסיס) של האוטיזם מול ילדים בהתפתחות תקינה: תת התפתחות מוחית גורמת הפסקת התפתחות דינאמית סביב גיל שנתיים.

המוטיבציה לגילוי, חידוש והרחבה נחסמת. אנשים וסיטואציות חדשות נמנעות בכל מחיר בגלל היותן מציאות לא צפויה ומאיימת.

יכולת קוגניטיבית מופנה אך ורק לרכישת מיומנויות נקודתיות ולא לויסות, חידוש וגיוון במערכת דינאמית.

המוטיבציה מתרכזת באירועים, גורמים ופעילויות להן תכלית וסוף ידועים מראש וכאלה שחוזרים על עצמם.

כתוצאה מהימנעות ממערכות דינאמיות מתפתחות חסימות במוח וחוסר יכולת לחבר בין אזורי תפקוד שונים.

 

לסיכום

הידע שלנו עדיין מוגבל בכל הנוגע לסיבות המובילות להתפתחות הלקות או לגורמים הגנטיים. עם זאת המחקר יודע להצביע על מוקדי הלקות ככשל בהתמודדות עם מידע מורכב וסימולטאני. התפתחות הלקות פוגעת ביכולת המוח ליצור תתי חיבורים בין איזורים שונים ולכן במקום התפתחות דינאמית, המייצרת חשיבה ואינטליגנציה, מתפתחת חשיבה סטטית מוגבלת המובילה להיווצרות, הרגלים, קבעונות, הימנעות ממצבי למידה ומצבים שיש בהם חידוש, שינוי, גיוון או צורך בהתאמה לסביבה. מכיוון שיחסים חברתיים ותקשורת הם התחום שבו אנו זקוקים יותר מכל לחשיבה גמישה, הכלת הזולת ועריכת התאמות למציאות המתחדשת ומשתנה בכל רגע - הלקות מפריעה לכל אלה להיווצר ולהתפתח בצורה תקינה.

 

אפשר לקדם חשיבה גמישה ואינטליגנציה דינאמית אצל ילדים בספקטרום. על כך קראו בפרק על  תכנית הטיפול RDI.

 

בתכנית RDI ההורים לומדים את הלקות הספציפית של ילדם כדי לדעת איך לגדל אותו כמו שכולנו יודעים לעשות באופן אינטואיטיבי עם ילדים רגילים. רק שעם ילד בספקטרום - הלמידה, הקדשת הזמן, תשומת הלב והעבודה עם יועץ צמוד הם עוד ג'וב, בפירוש. כדי להצליח ולהדביק את הפער ההתפתחותי יש להיות מחויבים, מדויקים ומודעים. 

RDI היא תכנית טיפול מותאמת ובנויה עבור הורים שמוכנים להתלמד, לתקשר, להתייעץ ולהתאים את אורח החיים לדינאמיות ולשינוי לפי יכולת הילד, אותה לומדים במהלך היעוץ וההתנסות.

 

לא פשוט להבין אוטיזם. אחת הסיבות המרכזיות לכך שהעולם לא מבין אוטיזם ואוטיסטים היא שאין אוטיסט אחד דומה לאחר.

גם ילדים בהתפתחות תקינה שונים אחד מהשני, אבל מהם אפשר פחות או יותר לדעת למה לצפות מבחינה התפתחותית בכל גיל. אצל האוטיסטים ההתפתחות שונה ואחרת בכל אחד. חלק מהסימנים מגיעים בזמן וחלק לא. חלק מהאוטיסטים מתחילים את חייהם בנתיב התפתחות תקין ומתישהו נסוגים לתוך מצב אוטיסטי. הסיבות אינן ידועות. אין אפשרות גילוי וזיהוי טרום לידה ושכיחות האבחונים רק הולכת ועולה.

אם אני צריך למצוא את הדמיון בין האוטיסטים, בכל גיל ובכל עומק פגיעה, הייתי מצביע על כך

שאוטיזם הוא קושי בעיבוד מידע מורכב, הנגרם כתוצאה מחוסר התפתחות של נתיבים ומרכזי עיבוד נוירולוגים. 

לנסיוני ולדעתי הלקות נגרמת עקב קריסה של המערכת הנוירוביולוגית המתפתחת, העוסקת בעיבוד מידע מורכב ולכן סימני האוטיזם קשורים ביכולות חשיבה מורכבת ומצבי חוסר וודאות - בעיקר מצבים חברתיים, תקשורתיים וכן מצבי הסתגלות והתמודדות עם שינויים וחידושים.

 

כאמור אין זהות בין ילד אחד בספקטרום לאחר. בעבר נטו לחלק את האוטיסטים לתפקוד נמוך או גבוה. היום אנחנו יודעים שההבדלים בין הילדים גדולים הרבה מעבר להשוואה. הדבר היחידי שמאחד בין הילדים בספקטרום הוא הקושי בהתמודדות עם מורכבות וסימולטאניות, כאמור - כל אחד לפי עומק הפגיעה שלו.

לעתים ילד בספקטרום עשוי להראות כמו ילד מנותק או ילד שלא מתעניין בסביבתו החברתית.

לעתים הקושי נראה כמו בעיות התנהגות, או כמו חוסר עניין בזולת, או חוסר הבנה של קודים חברתיים, ובדרך כלל מתפתחים טקסים, התנהגויות חזרתיות, קושי בהתמודדות עם שינויים, חידוש, שבירת שגרה ובאופן מובהק - קושי בהתמודדות עם חוסר וודאות.

לעתים האוטיזם  מתפתח להראות כיכולת פנומנולית כלשהי, שאינה מחוברת לחברה, ולעתים קשה לראות או לחוש איזשהו קושי, אבל בעצם האוטיזם היא לקות נוירוביולוגית הפוגעת בהתפתחות הטבעית של אינטליגנציה דינאמית והיכולת לחשוב בצורה גמישה.

הלקות משבשת את התפתחותם של תתי חיבורים במוח, לכן ביכולת לחשיבה המורכבת, ועקב כך ביכולות להתאים לשינויים וחידושים, ביכולת ההתמודדות עם שבירת שיגרה ובעיקר ביכולות התקשורת והיחסים החברתיים.

אוטיזם נגרם עקב קריסה של המערכת הנוירוביולוגית, לרוב סביב גיל שנתיים, גיל בו המורכבות של היחסים החברתיים והתקשורת עם הסביבה עולים בדרגת הקושי והמורכבות.

 

אתם מוזמנים להמשיך ולקרוא בעמודות הבאות על התכנית, על המחקר ועלי.