על תפקוד נמוך במהלך האיבחון ותחילת הטיפול
אני אבא לילד שהיה כזה וחולק כאן מנסיוני האישי ומעבודה עם עשרות משפחות שעברו את אותו המשבר
.
הקושי המרכזי בתחילת הטיפול היא אווירת המשבר המלווה את ההורים מבוקר עד ערב.
אחד המשברים הגדולים ביותר עבורנו ההורים, אם לא הגדול שבהם, מקורו בחוסר ודאות לגבי המצב ההתפתחותי של ילדם.
ילדים שמגלים סימנים של עיכוב התפתחותי מעוררים דאגה רבה שמתחילה מרוץ היסטרי של התייעצויות, אבחונים, בחירת אסטרטגיות וחיפוש נואש אחר השבת תחושת ההורות וההתפתחות התקינה.
תקופה זו, שבין זיהוי סימנים ראשונים של קושי התפתחותי אמיתי או זמני, נקראת תקופת האיבחון. השפעותיה של תקופה זו יכולות להיות חמורות מאוד, הן על איכות חיי המשפחה והן על התפתחותו של הילד.
ההורים פוגשים אולי לראשונה בחייהם מצבים בהם אין להם ידע על עיכובים בהתפתחות הילד, הם לא בטוחים ואולי חלוקים ביניהם אם עיכוב כזה אכן קיים. הם ניזונים מדעות חיצוניות ומידע מבלבל ומפחיד.
אם אתם הורים כאלה, או שאתם מכירים הורים כאלה, המאמר הזה הוא עבורכם.
אוטיזם בתפקוד נמוך מתבטא קודם כל בקושי באינטראקציה. הסתכלות מעט פנימה לתוך הקושי הזה מתארת חוסר תפישת התכלית והטוב שביחסים והדדיות. הילד עסוק ומשוקע בעולם פנימי ובקצב עיבוד נתונים נמוך באופן משמעותי מקצב העיבוד של ילד בהתפתחות תקינה. הוא נמשך לגירויים בסיסיים ונמוכים כשל תינוק ומתבודד מפני גירויים שדורשים רמת עיבוד יותר מורכבת, ובעיקר יחסים חברתיים בהם נדרשת מהירות עיבוד נתונים גבוהה מאוד באופן נורמטיבי, וגבוהה מאוד אפילו אם היא מודעת מצד ההורה ואיטית משמעותית ביחס לטווח הנורמטיבי.
הקושי בעיבוד נתונים בקצב מהיר עבורו גורמת לאורך זמן לניתוק, כתוצאה מחוסר תפישת התכלית שמייצגים הגירויים. קשה לנו להבין איך הושטת יד מצד ההורה, או הצבעה לכיוון מסוים, או נסיון ליצירת קשר עין ראשוני, מייצגים אתגרים שלילד קשה להתמודד איתם ולכן מפתח כלפיהם הימנעות שנראית כמו ניתוק, הסתגרות וחוסר עניין.
לצד זאת מתפתחת משיכה לחפצים וגירויים מעוטי מידע. חפצים שאפשר לעשות בהם שימוש בסיסי, חזרתי, אפילו מוזר, כדי שיספק צרכים וגירויים תחושתיים בסיסיים. עם החפצים הללו מתפתח שימוש תבניתי, חזרתי, מקובע ובעל תכלית ברמת מורכבות נמוכה.
אותו הדבר לגבי התנהגויות. עבור הילד עם אוטיזם ברמת תפקוד נמוכה קל יותר לחזור על התנהגויות חזרתיות ולפתח טקסים שמונעים מצבי התנסות ולמידה חדשים. הוא לא מזהה את התכלית שבסקרנות ומעדיף לא לחשוב כי זה מורכב מידי עבורו. כתוצאה מהתקבעות הנטיה לסטטיות מתגבשת מציאות חזרתית ובה הילד נמנע ודוחה שינויים, התנסויות וכל דבר שיש בו שינוי.
מנסיוני האישי כהורה לילד כזה התחושה ההורית היא נוראית. ההתנהגות של הילד לא ברורה. הוא לא מגיב להזמנות למשחק. הוא עסוק בחפצים, לא מדבר, מתייחס להורה כאל פונקציה שאמורה לספק לו צרכים, מעביר שעה ועוד שעה, יום ועוד יום עם אותן פעילויות, עם אותם טקסים, עם אותם הרגלים ומרגיל את כל הבית להתמודד עם הסגירות והמוזרות שלו.
התקופה הראשונה היא הקשה ביותר ואם לא מתעשתים ומתחילים טיפול מותאם ונכון, גם ההמשך ועתיד המשפחה קשה מנשוא.
ככל שהילד גדל ומתגבר כך הופכים הטקסים והניתוק לרבים וממושכים יותר. ההורים הולכים ונשחקים. הולכים ומאבדים את האינסטינקט ההורי הראשוני והבריא, כי התוצאות לא מגיעות. הילד בשלו וחוסר האונים מתגבר גם מול מסגרות החינוך המיוחד, שעם כל הכבוד וההערכה לנשמות הטובות שעובדות שם, הן אינן יכולות לפתור את הבעיה עבורנו.
אז מה עושים?
ראשית יש להבין את מוקד הלקות, כאמור: הקושי של הילד להתמודד עם מורכבות וההעדפה שלו לסטטיות. אם נבין את זה הבנו הרבה. הקושי העיקרי שלנו כהורים הוא להבין שאוטיזם אינו בעיה התנהגותית אלא מנטאלית, נפשית, רגשית ותודעתית (mind). לא נעסוק היום במקור הלקות הנוירוביולוגי וגם לא בסיבות להיווצרותה, אלא אך ורק בהתפתחות מכאן והלאה, בין עם מדובר בילד שכבר אובחן ובין אם בילד שמתחיל לעורר חשד לעיכוב התפתחותי.
כדי לקדם התפתחות, לפי ההבנה הנ"ל המטרה שלנו תהיה יצירת סביבת טיפול מותאמת ליצירת הרגל לשינוי. המטרה תהיה גיבוש תפישת מציאות עבור הילד, לפיה השינויים שאנחנו מציגים לא רק שאינם מהווים עוד איום אלא שהם מסקרנים. המטרה אם כן היא יצירת סקרנות לחידושים, גיוונים, שינויים והתאמות.
איך עושים זאת?
קודם כל עלינו כהורים להבין ולקבל שאנחנו ספקי הטיפול העיקריים עבור ילדינו. ההבנה העמוקה שהטיפול הוא חלק מההורות אינה אמורה להפוך אותנו לאנשי טיפול בתחום האוטיזם, אלא למטפלים עבור הילד שלנו. איננו חייבים להבין את הספקטרום האוטיסטי, אבל כן להבין את הפרופיל היחודי של ילדנו. הספקטרום האוטיסטי הוא רחב והמיתוסים סביב אוטיזם מפחידים ומופרכים ברובם. לימוד התחום וההתנסות הדרושה כדי להתמודד עם כלל התופעה דורש שנים של לימוד והתמחות. זו לא המשימה שלכם, אלא אם כן בחרתם, כמוני, לעסוק בתחום כיועצים ומנחים ולעזור למשפחות נוספות.
מטפלים חיצוניים מיועדים לתת לכם כלים לעבוד עם ילדכם, לא לטפל בו בעצמם. אנחנו צריכים לקבל באומץ רב את העובדה שאף אחד לא יעשה את העבודה עבורנו או טוב כמונו, אם נודרך נכון. מטפלים חיצוניים, מוכשרים ומסורים ככל שיהיו אינם יכולים לתת מענה בפגישה או שתיים בשבוע וגם אין להם את המחוייבות והחיבור הרגשי שיש לנו עם הילדים.
עלינו להתגבר על תחושת המשבר, להתעשת וללמוד לעומק את הפרופיל היחודי של הילד ולהתחיל לטפל בו בעצמנו, בסביבה הטבעית ובצורה עקבית ומתמשכת. הטיפול באוטיזם הוא ריצת מרתון. אין עדיין שום תרופת פלא, דיאטה או טיפול קצר מועד שישקם את הלקות בלי התמדה והתאמת סביבת החיים ואיכות חיי המשפחה לפי הצרכים של הילד והתקדמותו.
החלק שבו אנחנו לומדים כיצד להיות מטפלים טובים עבור ילדנו אינו פשוט כלל והוא דורש למידה והיערכות כפי שדורשת כל משימה עמוקה ומשנת חיים. הגמול הוא אדיר ואינו ניתן לתיאור במילים. אם תלמדו ותיישמו נכון תוכלו לשפר מאוד את רמת החיבור של ועם ילדכם. תוכלו ליצור במו ידיכם נקודות חיבור שישלפו אותו מתוך הסממנים האוטיסטיים הקשים ויחברו אותו לסקרנות ומוטיבציה לגילוי וחוויה משותפת.
בחלק הלימוד אנחנו מלמדים הורים כיצד ליצור מסגרות משחק והתנסות משותפת בה החלק העיקרי הוא הדוגמא האישית, העיקביות, יצירת ההרגל להעלאה מתמדת ברמת הקושי, לימוד התקשורת והקצב, הבקרה העצמית אחר ההתקדמות ובעיקר - בחירה נכונה ומדויקת של אבני הדרך ההתפתחותיות שאותן הילד צריך להשלים כדי להגיע להתפתחות תקינה ולמידה אקראית.
בחלק היישום אנחנו מתרגלים הורים בסביבות חוויה שונות, בהכללה, בבחינה מתמדת של רמת הקשב והפניות של הילד, ובקשיים שאנחנו בעצמנו יכולים להביא לתוך מערכת היחסים איתו. אנחנו לומדים איך ליצור נקודות חיבור ברמות קושי הולכות וגדלות כדי להרגיל לדינאמיות, לחשיבה יותר גבוהה שתכלול תכנון משותף, התגברות על מחלוקות, התעניינות בזולת, התפתחות בדרך השוואה והנגדה ועד יצירת בסיס זיכרון חברתי חיובי ופיתוח מודעות עצמית של אדם מוצלח ושמח.
הורים שעברו ועוברים את האימון לומדים איך לתת צ'אנס נוסף להתפתחות ומוצאים את התכלית הקיומית שנפגעה בגלל האוטיזם - להבין ולהיות מובנים לילד, להרגיש שהוא מחובר וסקרן ומחפש התנסויות ביחד. בקיצור - להיות משפחה מאושרת.
נשמח לנסות ולעזור גם לכם.
דורון זהר
הנחיית הורים מוסמכת
050-5237224
